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　　在这个世界上，有些特别的生命，他们身上带着与众不同的印记。这些印记，在医学上有着陌生的名字——罕见病。

　　根据《罕见病定义研究报告2021》，罕见病指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的，世界卫生组织则将患病人数占总人口0.065-0.1之间的界定为罕见病。看似“小众”的罕见病，实则种类繁多，目前全球已知罕见病已7000种，我国现有罕见病患者2000万人，每年新增患者逾20万人。

　　对大多数庭来说，罕见病遥远而陌生。但对另些庭而言，这是他们每天都要面对的现实。

　　罕见病的“罕”，不仅在于知晓它的人少，在于确诊的艰难、药物的稀缺、被理解的渴望。那些被称为“天使之吻”的咖啡斑，那些悄然生长的经纤维瘤，背后是个庭漫长的求医路。确诊的等待平均要3到5年，每次复查都怀着忐忑，手术后的可能如影随形。而朗格汉斯细胞组织细胞增生症，则可能让孩子的骨骼、皮肤甚至多个器官，面临意想不到的挑战。每个数字背后——论是三千万分之的发病率，还是百分之八的恶变风险——都是个具体的人白山pvc管粘接胶，个在努力生活的生命，和个不曾放弃的庭。

　　但“罕见”不等于“孤单”。

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　　医学的微光正在照亮前路。靶向药物的问世，多学科诊疗模式的广，让控制病情、提生活质量有了新的可能。

　　复星医药（600196）自主研发的创新药芦沃美替尼(商品名：复迈宁)，万能胶生产厂家作为个且目前唯同时获批疗朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)和Ⅰ型经纤维瘤病(NF1)相关丛状经纤维瘤的靶向药物，已于2025年获批上市并纳入国医保目录，为患者带来了、可及的疗新希望。

　　在罕见病日这个特殊的日子，复星医药作为公益支持，与圳市泡泡园经纤维瘤病关中心共同携手，为罕见病患者共同发声，照亮前路。

　　2月28日，《经纤维瘤病科普&庭护理手册2.0版》正式发布，为经纤维瘤患者的日常管理提供了详尽和科学的指工具。

　　《芳草丛生》经纤维瘤患者纪实短片温情上线，用希望照亮每个曾经望的罕见病患者。

　　罕见病群体的世界，珍贵的礼物是“看见”而非“围观”，是“并肩同行”而非“匆匆路过”。药物能缓解病痛，而社会的理解、包容与平等的目光，才能滋养心灵，传递关。

　　我们法选择生命的底，却可以选择如何对待生命的差异。愿每种生命，论常见或罕见，都能在平等的阳光下，被温柔接纳，自在绽放。每份真诚的与关注，都能让“罕见”不再孤单。

　　让罕见被看见，让不罕见。

　　审批号：P-MKT-20260227-002

　　本材料仅限医疗卫生业人士使用，目的在传递前沿消息，不构成对任何药物或诊疗案的荐和宣传，非广告用途。